Ang mga anak sa bulan

Ang adlaw mao ang ilang labing daotan nga kaaway. Sa Xeroderma Pigmentosum, usa ka talagsaong sakit sa genetic, kinahanglan nga mokalagiw silang tanan nga adunay kontak sa UV. Sa kasakit nga biyaan didto ang kinabuhi

Sa gawas, nag-ulan. Usa ka malumo ug mainit nga ulan sa ting-init nga nagbubo usa ka orange nga langit, ug kana mahimo nga ihulagway ingon tropical kung ang usa wala sa tunga-tunga sa Agosto sa Montluel, gamay nga baryo sa rehiyon sa Auvergne-Rhône-Alpes . Kini ang mga oras nga 19, ang adlaw nawala, apan, bisan pa sa mga panganod, ang dosimeter nagpakita gihapon sa usa ka hataas nga indeks sa UV. Si Noe, nga nagpalabay sa adlaw sa landong, sa ilawom sa mga lampara nga nagpadalag light lampara, nag-adjust sa iyang helmet. Pagkahuman sa unom ka tuig nga pagpraktis, ang batang babaye dili kanunay moabut sa una nga higayon. Ang iyang baso mihapak sa bintana nga anti-UV nga nanalipod sa iyang nawong, samtang ang iyang mga bukton nagkurba sa luyo sa iyang liog. Usa ka hamtong nagtanyag tabang. Ang bata sa 10 nga katuigan nagsalikway nga matinahuron: "Salamat, kini lang ang butang nga medyo sayup. Nahatagan na! Ang "butang" nga gihisgutan mao ang kini nga helmet nga dili isalikway sa usa ka astronaut, nga adunay sulud nga sulud nga sulud sa usa ka fan ug, sa likod sa liog, usa ka slot alang sa duha ka baterya. Nagsul-ob pa si Noe og duha ka saput nga sinina ug gwantes. Ang tanan giayo ra. Gipanalipdan pinaagi niining makalingaw nga bisti, mahimo siyang magdagan sa gawas sa ulan. Mas gusto niya molingkod nga cross-legged ug itunol ang iyang mga kamot nga giputos sa langit.

Kanunay nga nasakit si Amine. Ang iyang mga mata, nabuak pinaagi sa balikbalik nga conjunctivitis, nibuto sa labing gamay nga silaw sa silaw sa adlaw

Si Noe usa ka "anak sa bulan", usa ka matam-is nga ngalan alang sa mga bata nga adunay xeroderma pigmentosum (XP), usa ka sakit sa orphan nga naghikaw sa mga biktima sa pagkontak sa ultraviolet light. Usa ra usab si Amine. Sa luyo ni Noe, nag-twink siya ug nagkatawa sa likod sa iyang bubble helmet. Bisan pa ang fan nga nagsakay sa iyang sidsid, ang batang lalaki naningkamot nga makakuha og hangin pinaagi sa pagbayaw sa iyang maskara sa kilid. Usa ka reflex nga lihok, sa prinsipyo gidili. "Kinahanglan nimo siyang bantayan," miingon si Hamid, ang iyang amahan. Usahay nakalimtan ni Amine nga nagsunog ang adlaw. Si Amine bag-o lang 9 ang edad, apan ang edad sa pagkalinga wala na alang kaniya, ingon nga alang sa napulo ug siyam nga mga bata sa kini nga espesyal nga kampo sa kapistahan, nga giorganisar sa asosasyon nga Les Enfants de la Lune * . Si Amine nga 4 nag-edad tuig dihang nadayagnos nga nagsakit sa sakit. "Mahimo naton isulti" lamang "o" na "4 ka tuig, ingon nga daghang tuig nga pagpadayag sa kahayag ug konsultasyon sa mga pediatrician ug wala’y mahimo nga dermatos, gipatin-aw sa iyang amahan. Kanunay nga nasakit si Amine. Ang iyang mga mata, nabuak sa balikbalik nga conjunctivitis, nagbula sa labing gamay nga silaw sa silaw sa adlaw, ug ang iyang nawong napusilan sa mga samad. Giingon lang kami sa mga doktor nga ibutang ang sunscreen ug baso sa iya. Hangtud niining adlaw sa Mayo 2014 diin ang usa ka doktor sa Necker Hospital nagpahimutang sa makalilisang nga pagdayagnos: "Dili na kinahanglan makita sa imong anak ang suga. "

Libre gikan sa bisan unsang babag, Ana, 3 ka tuig, nakit-an ang geese sa umahan sa edukasyon sa Bonnefamille (Isère).
Libre gikan sa bisan unsang babag, Ana, 3, nakit-an ang geese sa umahan sa edukasyon sa Bonnefamille (Isère) © Alvaro Canovas / Paris Match

Grabe ang pagkabigla. Ang matag pamilya nahinumdum sa higayon nga nahibal-an nila ang ilang kaugalingon sa katapusan sa ospital, nahingangha, gihatagan usa ka banal sunscreen ug pipila ka mga tambag nga, kalit nga nakababag sa pagtan-aw sa umaabut, usa ka dako nga hagit: usa ka kinabuhi diin karon, kinahanglan nga maghulat alang sa gabii aron ang iyang anak maka-access nga wala’y panalipod sa labing yano nga mga kalipayan, sama sa pagdagan sa usa ka tanaman. Dili lang ang adlaw nga kinahanglan likayan, apan bisan unsang gigikanan sa suga nga nagdala sa UV, lakip ang mga artipisyal nga suga. Sa sama nga adlaw, kinahanglan nimo nga tabonan ang mga bintana sa awto, usba ang domestic nga suga, pagpalit mga filter, LED bombilya, mga kurtina sa blackout. Ug, labaw sa tanan, pasaligi ang bata nga gipaubos lang sa tanan nga pagdala niini. Si Wafa Chaabi, inahan ni Noe, mao ang presidente sa asosasyon nga Les Enfants de la Lune. Nahibal-an niya kini nga pagbati sa kakulba ug kahingangha sa unang mga panahon: "Kung mahulog ang usa ka pagdayagnos, adunay asosasyon nga adunay kapuli. Miabut ako uban ang kompleto nga kagamitan ug kasinatian sa akong mga tuig. Sa wala pa, ang mga pamilya nagbuhat sa ilang kaugalingon nga butang. Gibutang nila ang mga goggles sa ski sa ilang anak, gitahi ang usa ka hood ug dayon gitabunan kini og panapton. Ang uban igo lang nagsira sa ilang mga shutter ug nagsugod sa pagpuyo sa kangitngit. Karon, mas maayong modagan kami. Gitudloan namon ang mga ginikanan sa pagpahiangay ug pagpahiuli. "Sa kabalayan sa balay nga giupahan sa departamento, ang mga ginikanan ug mga bata XP sa Pransya nagtagbo sa usa ka semana sa usa ka kusog nga lakaw: ania, ang pagsalop sa adlaw nga nagpakuha sa mga kalihokan sa sipa sa gawas. Sa kasamtangan, ang dako nga pagtukod sa komunidad maayo nga pagkubkob. Ang mga boluntaryo gikan sa asosasyon miabot pipila ka adlaw ang milabay nga adunay mga kilo nga materyal nga blackout, mga filter, kurtina, ug daghang mga dosimetrong UV. Tumong: aron matabonan ang labing gamay nga sentimetro sa silaw sa silaw sa ultraviolet, aron hukman ang mga bahin nga dili mapanalipdan, ibutang sa mga linya sa yuta nga kinahanglan dili molapas sa pagbukas sa mga pultahan, aron mai-install ang mga timailhan sa pagpahinumdom ug pag-tape ang dose-dosenang mga bag sa basura sa mga skylight .

Sa parke sa domain sa Saulsaie (Ain), Agosto 9. Ang mga bata wala’y sulud nga sulud sa panit nga nadiskubrehan. Daghang nagsul-ob og baso. Ang sakit hinungdan sa sakit sa mata.
Sa parke sa domain sa Saulsaie (Ain), Agosto 9. Ang mga bata wala’y sulud nga sulud sa panit nga nadiskubrehan. Daghang nagsul-ob og baso. Ang sakit hinungdan sa sakit sa mata © Alvaro Canovas / Paris Match

Dili layo sa agianan, ang Olympe, 10 nga mga tuig, naghulat sa pagsugod alang sa gabii sa aquatic center. Kini dali nga 19 h 30; sa gawas, dako pa gyud nga adlaw. Mao nga, sa wala pa mogawas, ang Olympe, nga natabunan gikan sa ulo hangtod sa tiil, kalmado nga gisul-ob ang iyang gisul-ob nga proteksyon Sama sa usa ka taming. Kini tanan bahin sa pagkaluwas, ug ang gamay nga batang babaye nahibalo sa pamaagi sa hingpit. Sa inisyatibo sa iyang inahan, si Emilie Giret, nga ang bantog nga helmet gimugna nga nagbag-o sa kinabuhi sa ginatus nga mga bata. Sa 2011, kini nga magtutudlo sa pagdumala sa isport sa University of Poitiers nagpalihok sa mga magtutudlo ug estudyante sa medikal nga panukiduki sa "isport with disabilities" aron makahimo usa ka prototype UV ug anti-fog, ventilated, impeccable design . "Gamay kaayo nga adunay aron pagtabon sa among mga anak samtang nagpadayon, gawas sa usa ka puti nga panapton, nga gihimo sa NASA, diin gibutang namon ang usa ka maskara sa ski. Ingon sila mga multo, bug-os nga antisosyal. Ang yugto sa pagsulay gitagal sa taas nga panahon, ug ang proseso sa sertipikasyon sa mga sumbanan sa Europa milungtad og tulo ka tuig, "ingon niya. Gikompirmar sa 2014, ang helmet gihimo sa Vienna karon gigamit kini sa tibuuk kalibutan.

Nag-adto kami sa holiday sa Morocco nga adunay mga filter, projector ug dosimeter

Sa gawas, ang adlaw nag-init gamay; mag-andam na unya ang bus. Dosimeter sa kamot, pipila ka mga ginikanan nagsusi sa sulod sa awto. Adunay usa ka katapusan nga problema nga masulbad: ang mga bintana maayo nga natabonan sa mabaga nga mga kurtina, apan ang usa ka pig-ot nga skylight nagtugot pa sa pipila ka UV. Usa ka bag nga basura ang mogama. Ang sentro sa aquatic, kini gamit ang dagkong mga bintana nga anti-UV. Usa ka boon alang sa mga bata, nga sa katapusan makahimo sa pag-ehersisyo sa wala pa ang adlaw hingpit nga nahulog. Sa miagi nga adlaw, dili hangtod sa 21 h 15 nga moadto sa pony. Sa pagdula nga walay pagpanalipod sa kinaiyahan, ang kahayag sa bulan lamang ang gitugotan. Adunay mga Led garlands ug ang mga dagkong luna, gidala nga bahin ni Naima ug Lakhdar. Ang mga ginikanan sa tulo ka mga anak, lakip ang usa ka gamay nga Delia, nagpangidaron nga 6 ug nadayagnos lima ka tuig ang milabay, sila - sama sa daghang uban pang mga pamilya - nagpahimutang sa ilang imahinasyon ug gipamuhunan ang tanan nilang kusog aron ang ilang anak nga babaye dili makalimtan pagbati. "Naglakaw kami sa holiday sa Morocco nga adunay mga filter, projector ug dosimeter, nga wala moadto X-ray sa mga pagsusi sa seguridad ... Kinahanglan nga mapaabut ang tanan, pakigkita sa hepe sa seguridad sa airport, paghatag usa ka pulong sa doktor, giingon ni Naima. Usa ka suliran ang pagbiyahe, apan kini hinungdanon alang kanamo. Gusto namon nga dalhon si Delia sa daplin sa dagat, sa baybayon, aron mabati niya ang kahinam sa balas sa ilawom sa iyang mga tiil, nga gihikap niya siya, nga nahibal-an niya ang lami sa tubig sa asin. Nag-instalar kami og mga lugar ug gihanduraw nga kami ang kaadlawon. Sa balay, parehas kini: ang among tanaman usahay gipasiga sama sa usa ka istadyum sa football! Sa pagkagabii, kung wala’y panalipod, mahimo niyang makalupad sa sagbot, mabati ang hangin sa iyang aping, hikapon ang yuta, makalingaw sa mga hulmigas, iginhawa ang baho sa mga bulak. Sa Mga Anak sa Buwan, ang gagmay nga mga butang sa kinabuhi ingon og kadaugan.

Kini nga mga helmet dili masulaw sa ilang mga pahiyom. Gimugna sa usa ka team gikan sa University of Poitiers, nagkantidad sila mga 1 000 euro matag usa.
Kini nga mga helmet dili masulaw sa ilang mga pahiyom. Gimugna sa usa ka team gikan sa University of Poitiers, nagkantidad sila mga 1 000 euro. © Alvaro Canovas / Paris Match

Sa panahon sa kolonya, ang mga workshops giorganisar sa mga espesyalista nga doktor. Si Alain Taieb, propesor sa dermatology sa Bordeaux University Hospital, mihimo sa pagbiyahe aron mahimamat sila. "Kung ang mga bata napanalipdan," ingon niya, "mas mapaduol kita sa usa ka normal nga paglaum sa kinabuhi. Apan alang karon, kini dili na matabo. Duha ka managsoon nga sila si Thomas ug Vincent Seris, ang unang mga pasyente sa xeroderma pigmentosum nga hingpit nga naprotektahan gikan sa radiation sa UV. Ang ilang mga ginikanan, mga tagtukod sa asosasyon sa Children of the Moon, nagdumili sa pagkamatay sa mga doktor nga, sa pagtapos sa 1990 tuig, gitambagan sila nga pasagdan sila nga normal, sa wala pa dili malikayan nga katapusan sa edad nga 10 o 15 nga mga tuig . Si Thomas ug Vincent adunay 26 karon. Nagmalampuson sila sa pagtuon ug pagpanguna sa ilang kinabuhi isip mga batan-on, layo sa UV. Apan ang hindsight dili pa igo aron hingpit nga mapasalig ang mga ginikanan. Gikumpisal sa gamay nga amahan ni Amine ang iyang kaguol ug giangkon, gibalhin, nga kini sa katapusan iyang anak mismo nga usahay gipakalma ang iyang kahadlok. Si Amine nagpadayon sa pag-ambak sa ulan. Sigurado siya: sa ulahi, mahimo siyang usa ka astronaut.
* enfantsdelalune.org.

tinubdan: https: //www.parismatch.com/Actu/Societe/Les-enfants-de-la-lune-1643301